Reportaż: Rafała Wojewódki mecz o godne życie

Chciałby oglądać na żywo każdy mecz ukochanego Radomiaka, ale w zimne i deszczowe dni musi zostać w domu. Jego wysłużony respirator nie lubi bowiem wilgoci, a nowy kosztuje kilkadziesiąt tysięcy

Rafał nie pamięta zbyt dokładnie pierwszego meczu, który zobaczył na własne oczy. Miał wtedy pięć lat i poszedł na stadion z tatą, wielkim kibicem Radomiaka. - Określenie poszedłem brzmi teraz trochę dziwnie, ale wtedy nie miałem jeszcze kłopotów z poruszaniem się - wspomina. - Jako dziecko był prawdziwym żywym srebrem. Śmigał tak, że nie dało się go zatrzymać - śmieje się Andrzej Wojewódka, ojciec Rafała.

Rodzice nie mieli pojęcia, że syn nosi w sobie feralny gen DMD, rozpoznawany u średnio 20-30 chłopców na 100 tys. urodzeń. Przekazywany przez matkę defekt powoduje, że mięśniom zaczyna brakować białek lub enzymów niezbędnych do prawidłowego działania. Konsekwencją tak zwanej dystrofii Duchenne'a jest stopniowy zanik mięśni.

W przedszkolu Rafał zaczął mieć kłopoty z poruszaniem. - Dzieci śmiały się z niego, bo przewracał się o własne nogi. Później nie dawał już nawet rady wejść normalnie po schodach, a na rowerze mógł tylko zjeżdżać z górki - opowiada Andrzej Wojewódka.

Do pierwszej komunii świętej poszedł jeszcze o własnych siłach. Na powtórkę musiał już pojechać na wózku. - Całe dotychczasowe życie legło w gruzach. Koniec marzeń o szkolnych przyjaźniach czy pierwszej miłości. Kilkuletni chłopiec nagle traci dzieciństwo: szalone zabawy z rówieśnikami, bieganie, skakanie - wspomina Rafał.

Lekarze nie dawali nadziei - ze statystyk medycznych wynika, że chorzy z dystrofią mięśniową Duchenne'a rzadko dożywają 25. roku życia. Jednak Rafał już o 11 lat przekroczył ten wynik i ma się dobrze. Jak na skalę problemów, nawet bardzo dobrze.

- Gdyby w 1990 roku ktoś mi powiedział, że za ćwierć wieku napiszę książkę, będę chodził na mecze i jeszcze pracował, to na pewno bym mu nie uwierzył - twierdzi Rafał.

Nie ukrywa, że przyzwyczajenie się do życia na wózku nie było łatwe. Wspomina tamte chwile jako wielką, czarną i zimną dziurę, w której siedzi skulony, samotny i przepełniony strasznym lękiem. Szczególnie w długie jesienne czy zimowe wieczory, kiedy czekał by z kimś porozmawiać, nawet o byle czym.

Szkolną edukację zakończył w trzeciej klasie podstawówki, później korzystał z zajęć indywidualnych w domu. Nauka wymagała od niego znacznie więcej wysiłku niż w przypadku rówieśników, ale pokonał przeszkody i skończył liceum.

Na szczęście zawsze mógł liczyć na wsparcie rodziny. Ze szczególnym sentymentem opowiada o spacerach po Radomiu w towarzystwie ulubionego wujka Józka. - Choć nie chodziłem, starałem się jakoś z tym sobie radzić. Z czasem przywykłem do choroby, ale wciąż żyłem nadzieją, że kiedyś jeszcze będę zdrowy - mówi Rafał.

W 1990 r. z nudów obejrzał finał mistrzostw świata w piłce nożnej, rozgrywanych na włoskich boiskach. Od tego momentu stał się zapalonym kibicem telewizyjnym, z zapartym tchem śledzącym rozmaite rozgrywki. Niedługo później wujek Józek zaproponował Rafałowi wyprawę na mecz Radomiaka, który właśnie awansował do II ligi. - Byłem zaszokowany tym co zobaczyłem. Tłumy ludzi, mnóstwo policji, okrzyki z trybun i ja na wózku wśród młodszych i starszych kibiców - wspomina.

Stadion nie był dostosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych. Pokonanie schodów prowadzących na "żyletę", z której roztacza się najlepszy widok na boisko, okazało się poważnym wyzwaniem. Na szczęście znaleźli się życzliwi kibice, którzy pomogli przetransportować Rafała.

- Do dziś wiem, że zawszę mogę liczyć na innych fanów. Gdy tylko zachodzi potrzeba, łapią za wózek i taszczą mnie we właściwe miejsce. Nigdy nie doświadczyłem na trybunach niechęci czy złośliwości, dlatego nie lubię, gdy mówi się, że kibice piłkarscy to samo zło - przekonuje Rafał.

Jednak bycie niepełnosprawnym kibicem to w Polsce wciąż trudne doświadczenie. - Ogromne wrażenie zrobiła na nas wizyta na warszawskim Stadionie Narodowym, ale powiedzmy sobie szczerze, obiekty sportowe w mniejszych miejscowościach nadal pozostawiają wiele do życzenia - mówi Andrzej Wojewódka.

Rafał musi niekiedy oglądać mecze Radomiaka zza siatki odgradzającej boisko. Wcześniej wpuszczano go na bieżnię i mógł obserwować wydarzenia przy samej murawie, ale służby porządkowe uznały, że narusza to zasady bezpieczeństwa. - Tylko, że zza krat naprawdę trudno coś zobaczyć - żali się Rafał, który bywa również na meczach innych lokalnych zespołów, m.in. siatkarzy Cerradu Czarnych Radom czy koszykarzy Rosy Radom. Jednak w hali pojawiają się kolejne problemy, ponieważ inni kibice ciągle zasłaniają mu widok.

Rafał nie traci jednak entuzjazmu. Stara się nie opuszczać żadnego spotkania Radomiaka, choć przeszkodą bywa pogoda. Wilgoć i niska temperatura fatalnie wpływają bowiem na respirator wspomagający oddychanie.

To urządzenie towarzyszy Rafałowi od 22 grudnia 2003 r. W dniu 24. urodzin jego życie zawisło na włosku. Nie mógł złapać tchu i błyskawicznie tracił siły, dlatego trafił do szpitala. Obudził się... siedem dni później. - Gdy odzyskałem świadomość z nosa wystawała mi dziwnie wyglądająca rurka, jeszcze grubsza wystawała z krtani, a w kroczu czułem cewnik powodujący szczypanie i ból - opisuje.

W szpitalu spędził blisko dziewięć miesięcy, które upływały na leczeniu i żmudnej rehabilitacji. - Najbardziej lubiłem ćwiczenia z uroczymi, młodymi studentkami. Mogłem z nimi pogadać i pożartować - wspomina. W końcu otrzymał respirator i mógł wrócić do domu. - Długo będę pamiętał jedno z pierwszych wyjść z tatą: facet na wózku z masą wystających zewsząd rurek i gapiący się z wielkim zdziwieniem przechodnie. Niewiele osób widziało respirator, a do braku dyskrecji przez lata choroby zdołałem się przyzwyczaić - śmieje się Rafał.

Niedługo po powrocie ze szpitala musiał zmierzyć się z kolejnym ciosem, śmiercią matki, która była tak zaangażowana w opiekę nad synem, że nie zauważyła rozwijającego się nowotworu.

Rafał wpadł w depresję. Ratunkiem dla niego okazał się komputer. - Pewnego dnia dowiedziałem się, że mamy szansę na dofinansowanie zakupu sprzętu. Jednak Rafał nie chciał o tym słyszeć. Uważał, że komputer do niczego mu się nie przyda i nie poradzi sobie z obsługą. Mimo to wszystko załatwiłem, poprosiłem o pomoc wolontariuszy, którzy wprowadzili go do świata internetu - opowiada Andrzej Wojewódka.

Dzisiaj Rafał przyznaje: bez komputera nie wyobrażam sobie życia. Dzięki globalnej sieci nie tylko poznał wielu ludzi, ale również zdobył pracę. Jest analitykiem internetu, co pozwala zasilać skromny domowy budżet. Ojciec ma zaledwie 590 zł renty, a wydatki są ogromne, zarówno na lekarstwa czy rehabilitację, ale także rachunki za energię, ponieważ sprzęt Rafała (np. koncentrator tlenu, do którego mężczyzna musi być podłączany na noc) należy do bardzo "prądożernych".

Niedługo czeka go także wymiana specjalistycznego wózka, stabilizującego plecy i głowę. Dotychczasowy sprzęt jest już bardzo wysłużony, wszystkie plastikowe elementy popękały, a Andrzej Wojewódka chałupniczymi metodami dorabia metalowe fragmenty wzmacniające konstrukcję.

Na cele leczniczo-rehabilitacyjne przeznaczane są skromne dochody ze sprzedaży książki "Ja, kibic", którą w ubiegłym roku napisał Rafał. - Zainspirowała mnie koleżanka, z którą często komunikuję się przez internet. Stwierdziła, że tak ładnie opowiadam o sporcie i piłce, że powinienem to opisać. Pomyślałem: czemu nie spróbować? - tłumaczy autor.

Zadanie nie było łatwe nawet technicznie, ponieważ Rafał ma sprawne tylko dwa palce jednej ręki. - Siedział nad tą opowieścią całymi dniami i w ogóle się nie odzywał. Co chwila musiałem do niego zaglądać, bo obawiałem się, że coś mu się stało - śmieje się Andrzej Wojewódka.

W grudniu ubiegłego roku, w 35. urodziny, Rafał dostał wspaniały prezent - 400 egzemplarzy swojej książki, wydanej dzięki pomocy i zaangażowaniu ks. Grzegorza Wójcika, dyrektora Caritas Diecezji Radomskiej.

Zaprzyjaźnieni wolontariusze sprzedają publikację podczas meczów Radomiaka. - W pierwszym dniu kupiło ją 70 osób. To był dla mnie kosmiczny sukces - twierdzi Rafał. - Chciałem pokazać, jak futbol i pasja kibicowania, pomagały i pomagają mi w trudnym wędrowaniu przez życie. Boisko, stadion, transmisje wielkich wydarzeń sportowych, nie tylko piłkarskich są dla mnie oknem szeroko otwartym na świat, który bez tej fascynacji byłby zamknięty. Daję radę i nie poddaję się - dodaje.

Rafał żartuje, że kibicowanie zapewnia mu stały dopływ adrenaliny trzymającej go przy życiu. Chce z niego korzystać jak najpełniej, ponieważ wciąż pamięta pesymistyczne prognozy lekarzy i statystyki dotyczące śmiertelności osób chorujących na dystrofią mięśniową Duchenne'a.

W ubiegłym roku razem z ojcem przejechał blisko 7 tysięcy kilometrów. Zwiedzają Polskę, ale odbyli również wycieczki do Wilna czy Drezna. Teraz największym marzeniem Rafała jest wizyta na legendarnym stadionie Camp Nou, gdzie mecze rozgrywa FC Barcelona, jego ulubiony klub (oczywiście poza Radomiakiem). - To jednak skomplikowane przedsięwzięcie, wymagające sporo pieniędzy, ale może się uda je zrealizować - zapowiada Andrzej Wojewódka.

Dla jego dzielnego syna nie ma rzeczy niemożliwych. Ostatnio Rafał został didżejem w radiu internetowym. - Po prostu lubię muzykę - tłumaczy, uznając za zupełnie naturalny fakt, że facet, któremu ćwierć wieku temu dawano zaledwie kilka lat życia, dziś puszcza piosenki, pisze książki oraz intonuje kibicowskie przyśpiewki podczas meczów.

I nadal wierzy, że medycyna znajdzie w końcu sposób na paskudną chorobę, która przykuwa do wózka i utrudnia oddychanie. Na całym świecie testowane są różne sposoby walki z dystrofią. Na razie niezbyt skuteczne. - Będę cierpliwie czekał, aż coś wymyślą - zapowiada Rafał Wojewódka.

Rafał Natorski

Jeśli chcesz wesprzeć leczenie i rehabilitację Rafała, możesz przekazać darowiznę: Caritas Diecezji Radomskiej, ul. Kościelna 5, 26-600 Radom Nr konta: 45 1240 3259 1111 0000 2989 1757 Z dopiskiem "Rafał Wojewódka"

Jeśli jesteś zainteresowany książką "Ja, kibic", skontaktuj się z Rafałem za pośrednictwem jego facebookowego profilu: https://www.facebook.com/rafal.wojewodka?fref=ts