Gdy Robert się uśmiecha, uśmiecha się cały świat

Robert urodził się zupełnie zdrowy, otrzymał dziesięć punktów w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia jego rodzice, Elżbieta i Artur z radością patrzyli, jak szybko się rozwija i z łatwością robi kolejne kroki milowe: uśmiecha się, gaworzy, samodzielnie siada. Jedna noc całkowicie zmieniła ich życie.
To był 16 stycznia 2011 roku. Robert miał wówczas siedem miesięcy. O 3.00 nad ranem chętnie wypił mleko i spokojnie zasnął.
– Gdy obudziliśmy się po czterech godzinach, synek leżał w łóżeczku z powykręcanymi w konwulsjach rączkami i nóżkami i bezwiednie błądzącym wzrokiem. Nie było z nim żadnego kontaktu – opowiada Artur, tata Roberta.
Diagnoza w szpitalu, do którego dojechali jak w amoku, była niemal natychmiastowa i niestety bezwzględna: bardzo poważna neuroinfekcja z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego.
– Kolejne godziny to był pogłębiający się dramat. Mogliśmy tylko obserwować, jak stan naszego synka pogarsza się – mówi Artur.

„Państwa dziecko może nie dożyć poranka”
Bakteria, która wywołała u chłopca sepsę, działała szybko i na ich oczach siała spustoszenie w jego organizmie. Tętno dziecka szalało, nie mógł sam oddychać, w mózgu widoczne były ogniska zapalne.
– Lekarze unikali naszego wzroku. Nie dawali mu żadnych szans. Chyba tylko ze względu na nasz stan i rozpaczliwe prośby, udało im się jakoś go z tego wyciągnąć. Uparliśmy się – opowiadają rodzice chłopca. Robert był pokiereszowany, ale przeżył.
Nie oddychał samodzielnie, nie trawił. Czynności życiowe podtrzymywały skomplikowane urządzenia, mózg zajęła choroba. Kilka pomp bez przerwy tłoczyło w jego ciało antybiotyki i stymulatory. Padły słowa „stan wegetatywny” i „hospicjum”.
Mimo to, siła Roberta i jego wola przetrwania były ogromne. Czekały go długie dni spędzone na przemian na różnych oddziałach szpitalnych: OIOM-ie, neurologii, neurochirurgii, pediatrii.
W ciągu roku od zachorowania udało mu się pozbyć i rurki do tracheotomii, i PEG-a (sondy do karmienia umieszczanej w żołądku – przyp. red.). ze szpitala trafił wprost na intensywną rehabilitację.
– Pamiętam to jak dziś – mówi Artur. – Wiozłem go samochodem, a w bagażniku miałem koncentrator tlenu i generator prądotwórczy, gdyby mi dziecko nagle przestało oddychać. Taka to była trauma. Powiedzieliśmy sobie jednak jasno: albo Robert nie przeżyje tej rehabilitacji, albo go z tego wyciągniemy – opowiada ojciec chłopca.

Piekło na ziemi
Rehabilitacja przynosiła ogromne postępy, był jednak pewien poważny problem. Najcięższym powikłaniem neuroinfekcji, która dotknęła Roberta i które z każdym kolejnym epizodem, niszczyło poczynione postępy, była padaczka.
– Nasz Robert był albo w trakcie ataku, albo nieprzytomny po nim, by w takim stanie doczekać kolejnego. To było piekło na ziemi – wspomina Artur.
Cud wydarzył się przed wigilią 2013 roku. Rodzice chłopca przypadkiem, oglądając kątem oka telewizję, dowiedzieli się o terapii komórkami macierzystymi. Prowadzony był eksperymentalny program z udziałem dzieci chorych neurologicznie – w tym na padaczkę lekooporną. Chłopiec od razu zakwalifikował się do pobrania szpiku i przeszczepów komórek.
– Efekty nas poraziły. Po trzecim podaniu komórek macierzystych Robert przestał drgać. Przestał mieć padaczkę – opowiada Artur.
Chłopiec zaczął za to stawać w chodziku, mówić po swojemu i w końcu, po tylu miesiącach oczekiwania, nawiązał wyczekiwany kontakt z rodzicami. Gdy zachwyceni lekarze zdecydowali o stopniowym wycofywaniu leków, które wciąż przyjmowało dziecko, nastąpił kolejny cios: z powodu zmiany przepisów, eksperymentalny program leczenia komórkami macierzystymi wstrzymano.
– Z dnia na dzień nie tylko Robert, ale wszystkie dzieci biorące udział w terapii, zostały odcięte od leczenia. Nikt nie wiedział, w jaki sposób to się dla nich skończy – opowiada o tym trudnym momencie ojciec.
Po raz kolejny rodzice musieli zrobić wszystko, by przywrócić swojemu synkowi nadzieję. Zaangażowali do walki i władze Uniwersytetu Jagiellońskiego i samego ministra zdrowia. Batalia trwała rok, ale udało się, eksperymentalne leczenie przywrócono w 2015 roku, choć do dziś nie wszyscy pacjenci zostali ponownie wdrożeni do programu.

Komórki, które dają nadzieję
Robert ma 6 lat. Jest w stanie chodzić z pomocą rodziców, jeść, porozumiewać się z nimi. Aby podtrzymać osiągnięte postępy, a nawet poczynić większe, wciąż musi otrzymywać przeszczepy z komórek macierzystych. To dzięki nim możliwa jest odbudowa połączeń nerwowych, które zostały zniszczone w wyniku choroby. Terapia może być ratunkiem nie tylko dla Roberta, ale dla tysięcy dzieci cierpiących na schorzenia neurologiczne, w tym padaczkę lekooporną. Przeszczep komórek macierzystych mógłby nawet zapobiec rozwojowi neuroinfekcji, która niemal zabiła Roberta (w Polsce to ok. 30 tysięcy przypadków rocznie, 50 proc. pacjentów umiera).
O to, by eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi stało się normą, walczą obecnie rodzice Roberta, Elżbieta i Artur. Współpracują z fundacją „Dar Nadziei”, która zbiera pieniądze na bardzo potrzebne, ale również bardzo drogie leczenie dzieci ze schorzeniami neurologicznymi.
– Komórki macierzyste są szansą nie tylko dla Roberta i dzieci chorych neurologicznie, ale także dla osób starszych i cierpiących na schorzenia kardiologiczne – wyjaśnia Artur. – Jest szansa, że leczenie będzie refundowane. Najpierw jednak musimy zebrać pieniądze na tzw. badanie kliniczne niekomercyjne, które potwierdzi skuteczność terapii, a to kwota 3 milionów złotych – dodaje ojciec.
Ela i Artur przeszli ostatnio prawdziwą metamorfozę z okazji premiery e-booka przygotowanego przez stylistów z salonu „U Fryzjerów”. E-booka z poradami fryzjerskimi, makijażowymi i stylizacyjnymi można nabyć przez internet, a dochód z jego sprzedaży w całości zasila konto fundacji „Dar Nadziei”.

– Widać jak Ela i Artur się kochają, jak kochają Roberta, swojego synka – mówi Tomasz Bożek, współwłaściciel „U Fryzjerów” i pomysłodawca e-booka. – W zasadzie podporządkowali mu całe swoje życie, zrezygnowali z pracy na kierowniczych stanowiskach, żeby móc poświęcić mu się w stu procentach. Mimo to mają w sobie naprawdę dużo dobrej energii, uśmiechu. Są dla mnie takimi pozytywnymi bohaterami. Bardzo cieszę się, że mogłem ich poznać, to był dla mnie zaszczyt – ddoaje Bożek.
W zbiórkę pieniędzy zaangażowana jest również aktorka Julia Kamińska, która zna rodziców Roberta od kilku lat.
– O Arturze i Eli dowiedziałam się od rodziny, ich historia bardzo mnie poruszyła. Potem, kiedy wreszcie poznałam Elę i Artura, natychmiast zdobyli moje serce. Niesamowite jest to, że oni walczą nie tylko o Roberta, ale o wszystkie chore dzieci, które potrzebują lub będą potrzebować leczenia komórkami macierzystymi – mówi Julia Kamińska. – Ela i Artur są silni miłością do siebie i swojego dziecka. Każdego dnia udowadniają, że nie ma takiej sytuacji, w której nie można sobie poradzić. Odkąd ich poznałam zmieniły się całkowicie moje priorytety – przekonuje aktorka.
Pieniądze na leczenie Roberta i innych dzieci chorych neurologicznie zbiera fundacja "Dar Nadziei"
Pomóc można również kupując e-booka przygotowanego przez U Fryzjerów
Więcej o chorobie Roberta przeczytacie tutaj

Polecamy również: Smutna staruszka w oknie. Zabierz ją na wakacje