Gdy Robert się uśmiecha, uśmiecha się cały świat

Życie Artura zmieniło się w dniu, kiedy został ojcem, ale nie w sposób, który najczęściej przychodzi na myśl w takim momencie. Był tylko zwykłym facetem, który chciał założyć rodzinę i cieszyć się domowym ogniskiem. Tymczasem los zafundował mu walkę o życie dziecka, ale również prawdziwą serię bitew z systemem, przepisami i polską rzeczywistością. Część z nich wygrał, część wciąż trwa. Teraz jednak można mu pomóc.

Gdy Robert się uśmiecha, uśmiecha się cały świat
Źródło zdjęć: © WP.PL
Karolina Głogowska

Robert urodził się zupełnie zdrowy, otrzymał dziesięć punktów w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia jego rodzice, Elżbieta i Artur z radością patrzyli, jak szybko się rozwija i z łatwością robi kolejne kroki milowe: uśmiecha się, gaworzy, samodzielnie siada. Jedna noc całkowicie zmieniła ich życie.
To był 16 stycznia 2011 roku. Robert miał wówczas siedem miesięcy. O 3.00 nad ranem chętnie wypił mleko i spokojnie zasnął.
– Gdy obudziliśmy się po czterech godzinach, synek leżał w łóżeczku z powykręcanymi w konwulsjach rączkami i nóżkami i bezwiednie błądzącym wzrokiem. Nie było z nim żadnego kontaktu – opowiada Artur, tata Roberta.
Diagnoza w szpitalu, do którego dojechali jak w amoku, była niemal natychmiastowa i niestety bezwzględna: bardzo poważna neuroinfekcja z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego.
– Kolejne godziny to był pogłębiający się dramat. Mogliśmy tylko obserwować, jak stan naszego synka pogarsza się – mówi Artur.

„Państwa dziecko może nie dożyć poranka”
Bakteria, która wywołała u chłopca sepsę, działała szybko i na ich oczach siała spustoszenie w jego organizmie. Tętno dziecka szalało, nie mógł sam oddychać, w mózgu widoczne były ogniska zapalne.
– Lekarze unikali naszego wzroku. Nie dawali mu żadnych szans. Chyba tylko ze względu na nasz stan i rozpaczliwe prośby, udało im się jakoś go z tego wyciągnąć. Uparliśmy się – opowiadają rodzice chłopca. Robert był pokiereszowany, ale przeżył.
Nie oddychał samodzielnie, nie trawił. Czynności życiowe podtrzymywały skomplikowane urządzenia, mózg zajęła choroba. Kilka pomp bez przerwy tłoczyło w jego ciało antybiotyki i stymulatory. Padły słowa „stan wegetatywny” i „hospicjum”.
Mimo to, siła Roberta i jego wola przetrwania były ogromne. Czekały go długie dni spędzone na przemian na różnych oddziałach szpitalnych: OIOM-ie, neurologii, neurochirurgii, pediatrii.
W ciągu roku od zachorowania udało mu się pozbyć i rurki do tracheotomii, i PEG-a (sondy do karmienia umieszczanej w żołądku – przyp. red.). ze szpitala trafił wprost na intensywną rehabilitację.
– Pamiętam to jak dziś – mówi Artur. – Wiozłem go samochodem, a w bagażniku miałem koncentrator tlenu i generator prądotwórczy, gdyby mi dziecko nagle przestało oddychać. Taka to była trauma. Powiedzieliśmy sobie jednak jasno: albo Robert nie przeżyje tej rehabilitacji, albo go z tego wyciągniemy – opowiada ojciec chłopca.

Obraz
© WP.PL

Piekło na ziemi
Rehabilitacja przynosiła ogromne postępy, był jednak pewien poważny problem. Najcięższym powikłaniem neuroinfekcji, która dotknęła Roberta i które z każdym kolejnym epizodem, niszczyło poczynione postępy, była padaczka.
– Nasz Robert był albo w trakcie ataku, albo nieprzytomny po nim, by w takim stanie doczekać kolejnego. To było piekło na ziemi – wspomina Artur.
Cud wydarzył się przed wigilią 2013 roku. Rodzice chłopca przypadkiem, oglądając kątem oka telewizję, dowiedzieli się o terapii komórkami macierzystymi. Prowadzony był eksperymentalny program z udziałem dzieci chorych neurologicznie – w tym na padaczkę lekooporną. Chłopiec od razu zakwalifikował się do pobrania szpiku i przeszczepów komórek.
– Efekty nas poraziły. Po trzecim podaniu komórek macierzystych Robert przestał drgać. Przestał mieć padaczkę – opowiada Artur.
Chłopiec zaczął za to stawać w chodziku, mówić po swojemu i w końcu, po tylu miesiącach oczekiwania, nawiązał wyczekiwany kontakt z rodzicami. Gdy zachwyceni lekarze zdecydowali o stopniowym wycofywaniu leków, które wciąż przyjmowało dziecko, nastąpił kolejny cios: z powodu zmiany przepisów, eksperymentalny program leczenia komórkami macierzystymi wstrzymano.
– Z dnia na dzień nie tylko Robert, ale wszystkie dzieci biorące udział w terapii, zostały odcięte od leczenia. Nikt nie wiedział, w jaki sposób to się dla nich skończy – opowiada o tym trudnym momencie ojciec.
Po raz kolejny rodzice musieli zrobić wszystko, by przywrócić swojemu synkowi nadzieję. Zaangażowali do walki i władze Uniwersytetu Jagiellońskiego i samego ministra zdrowia. Batalia trwała rok, ale udało się, eksperymentalne leczenie przywrócono w 2015 roku, choć do dziś nie wszyscy pacjenci zostali ponownie wdrożeni do programu.

Komórki, które dają nadzieję
Robert ma 6 lat. Jest w stanie chodzić z pomocą rodziców, jeść, porozumiewać się z nimi. Aby podtrzymać osiągnięte postępy, a nawet poczynić większe, wciąż musi otrzymywać przeszczepy z komórek macierzystych. To dzięki nim możliwa jest odbudowa połączeń nerwowych, które zostały zniszczone w wyniku choroby. Terapia może być ratunkiem nie tylko dla Roberta, ale dla tysięcy dzieci cierpiących na schorzenia neurologiczne, w tym padaczkę lekooporną. Przeszczep komórek macierzystych mógłby nawet zapobiec rozwojowi neuroinfekcji, która niemal zabiła Roberta (w Polsce to ok. 30 tysięcy przypadków rocznie, 50 proc. pacjentów umiera).
O to, by eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi stało się normą, walczą obecnie rodzice Roberta, Elżbieta i Artur. Współpracują z fundacją „Dar Nadziei”, która zbiera pieniądze na bardzo potrzebne, ale również bardzo drogie leczenie dzieci ze schorzeniami neurologicznymi.
– Komórki macierzyste są szansą nie tylko dla Roberta i dzieci chorych neurologicznie, ale także dla osób starszych i cierpiących na schorzenia kardiologiczne – wyjaśnia Artur. – Jest szansa, że leczenie będzie refundowane. Najpierw jednak musimy zebrać pieniądze na tzw. badanie kliniczne niekomercyjne, które potwierdzi skuteczność terapii, a to kwota 3 milionów złotych – dodaje ojciec.
Ela i Artur przeszli ostatnio prawdziwą metamorfozę z okazji premiery e-booka przygotowanego przez stylistów z salonu „U Fryzjerów”. E-booka z poradami fryzjerskimi, makijażowymi i stylizacyjnymi można nabyć przez internet, a dochód z jego sprzedaży w całości zasila konto fundacji „Dar Nadziei”.

Obraz
© Facebook.com/U Fryzjerów

– Widać jak Ela i Artur się kochają, jak kochają Roberta, swojego synka – mówi Tomasz Bożek, współwłaściciel „U Fryzjerów” i pomysłodawca e-booka. – W zasadzie podporządkowali mu całe swoje życie, zrezygnowali z pracy na kierowniczych stanowiskach, żeby móc poświęcić mu się w stu procentach. Mimo to mają w sobie naprawdę dużo dobrej energii, uśmiechu. Są dla mnie takimi pozytywnymi bohaterami. Bardzo cieszę się, że mogłem ich poznać, to był dla mnie zaszczyt – ddoaje Bożek.
W zbiórkę pieniędzy zaangażowana jest również aktorka Julia Kamińska, która zna rodziców Roberta od kilku lat.
– O Arturze i Eli dowiedziałam się od rodziny, ich historia bardzo mnie poruszyła. Potem, kiedy wreszcie poznałam Elę i Artura, natychmiast zdobyli moje serce. Niesamowite jest to, że oni walczą nie tylko o Roberta, ale o wszystkie chore dzieci, które potrzebują lub będą potrzebować leczenia komórkami macierzystymi – mówi Julia Kamińska. – Ela i Artur są silni miłością do siebie i swojego dziecka. Każdego dnia udowadniają, że nie ma takiej sytuacji, w której nie można sobie poradzić. Odkąd ich poznałam zmieniły się całkowicie moje priorytety – przekonuje aktorka.
Pieniądze na leczenie Roberta i innych dzieci chorych neurologicznie zbiera fundacja "Dar Nadziei"
Pomóc można również kupując e-booka przygotowanego przez U Fryzjerów
Więcej o chorobie Roberta przeczytacie tutaj

Wybrane dla Ciebie

Funkcjonalne smartwatche do 500 zł. Zdziwisz się, co potrafią
Funkcjonalne smartwatche do 500 zł. Zdziwisz się, co potrafią
Jedyna rzecz, którą musi mieć w szafie każdy facet. Przyda się teraz i wiosną
Jedyna rzecz, którą musi mieć w szafie każdy facet. Przyda się teraz i wiosną
Najpopularniejsze słuchawki z redukcją szumów za mniej niż 300 zł
Najpopularniejsze słuchawki z redukcją szumów za mniej niż 300 zł
Jaka kurtka na stok? Kurzajewski nie mógł wybrać lepiej. Ten model jeszcze długo mu posłuży
Jaka kurtka na stok? Kurzajewski nie mógł wybrać lepiej. Ten model jeszcze długo mu posłuży
Najtańsze soundbary z subwooferem. Co kupisz za mniej niż 600 zł?
Najtańsze soundbary z subwooferem. Co kupisz za mniej niż 600 zł?
Jędrzejak zna skuteczny sposób na mrozy. Wydasz na niego zaskakująco mało
Jędrzejak zna skuteczny sposób na mrozy. Wydasz na niego zaskakująco mało
Popularne projektory laserowe do 5 tys. zł. Dlaczego warto je wybrać?
Popularne projektory laserowe do 5 tys. zł. Dlaczego warto je wybrać?
System multimedialny w starym samochodzie. Jak to zrobić?
System multimedialny w starym samochodzie. Jak to zrobić?
Wybieramy kapcie męskie: śmieszne, ciepłe, a może skórzane?
Wybieramy kapcie męskie: śmieszne, ciepłe, a może skórzane?
Ciepła i praktyczna kurtka narciarska męska. Jaką wybrać, aby posłużyła ci przez lata?
Ciepła i praktyczna kurtka narciarska męska. Jaką wybrać, aby posłużyła ci przez lata?
Kultowe trapery kupisz za grosze. Podobne nosi Maciej Musiał
Kultowe trapery kupisz za grosze. Podobne nosi Maciej Musiał
Swetry i bluzy męskie. Przegląd najmodniejszych modeli na zimę
Swetry i bluzy męskie. Przegląd najmodniejszych modeli na zimę