Ojciec niepełnosprawnego dziecka: „Czasami mam dosyć. Ale przejdziemy przez to razem”

Alan siada na podłodze. Marek Małecki, jego tata, puszcza samochody w stronę chłopca. Nie może żadnego przegapić. Wszystkie muszą dotrzeć do pięcioletniego Alana. Potem Marek ustawia je w rzędzie. Zawsze tak samo, zawsze w identyczny sposób. – To jest schemat, którego Alan zawsze przestrzega. Tak właśnie wyglądają jego zabawy. Schematycznie – tłumaczy tata chłopca. Zachowania autystyczne doszły całkiem niedawno.

Wtedy, prawie sześć lat temu, Małeccy wiedzieli tylko, że cud rosnący w brzuchu Dominiki ma niedrożność dwunastnicy. Cud, bo jak inaczej nazwać dziecko, o które starało się ponad dwa lata? – Zastanawiałem się, jak syn będzie wyglądał, co będziemy razem robić. Czy myślałem, że może być chory? Nie było takiej opcji – podkreśla Marek.

W jego rodzinie chorób nie było. Żadnej niepełnosprawności, wad rozwojowych. Dlatego kiedy podczas badań prenatalnych lekarz napomknął, że Alan może mieć zespół Downa, oboje nie wierzyli. – Do końca nie przyjmowaliśmy tej informacji. Nie braliśmy tego do siebie – wspomina Marek.

Tłumaczy, że to nie mechanizm wyparcia, to raczej wiara, że jednak może być dobrze. Alana mogło w ogóle nie być. Komplikacje porodowe, brak tlenu i wdała się zamartwica. Cud zdarzył się po raz drugi, bo Alan na przekór wszystkiemu przyszedł na świat.

Kiedy działo się najgorsze, Marek akurat był w pracy. Natychmiast pojechał do szpitala, do żony i syna. Do tego dziecka, które, jak mówił, kochał od początku. Usłyszał, że maluch jest chory i słaby.

Spytał wprost, czy jego syn ma zespół Downa. – Lekarz potwierdził moje przypuszczenia i mam wrażenie, że odetchnął z ulgą – opowiada Marek. O tym, że mógłby odejść, nie pomyślał nigdy. –Takie zachowania wynosi się z domu – twierdzi. – Nie może być tak, że zostawiam problem i umywam ręce. Zresztą jaki problem? – Alan to superdzieciak – uśmiecha się Marek.
I dodaje, że nie czuje się żadnym bohaterem, tylko zwykłym tatą, który bardzo czekał na swoje dziecko.

Przyznaje, że nigdy wcześniej nie miał styczności z dzieckiem z trisomią. Nie wiedział, z czym się ta choroba wiąże i czego się spodziewać. Teraz już wie, że dodatkowy chromosom trochę naplątał w ich życiu. Alan nie mówi, ale czasami uda mu się pokazać, czego chce. Jego dwuletni brak Eryk już go przerósł i intelektualnie, i fizycznie.

– Przy drugim synu uczymy się wszystkiego od początku. Bo rozwój zdrowego dziecka to coś zupełnie innego niż rozwój chorego – przekonuje Marek. Mówi, że lubi te chwile, kiedy siada na kanapie, a chłopcy tańczą i skaczą obok niego. – Dzieci za mną przepadają, a ja za nimi też. Mam kochającą żonę. Przejdziemy przez to razem – kwituje.

Kiedy Kamila Szlasa była w ciąży, jej mąż Wojtek wyobrażał sobie jak to będzie, kiedy Jaś dorośnie. – Wyobrażałem sobie, jak gramy w piłkę, jak zabieram go na wycieczki – wspomina z uśmiechem.

Kiedy Jaś był w drodze, Wojtek kończył studia i pracował w ochronie. Mieszkali wtedy jeszcze kątem u rodziców. W drugiej dobie życia Jasia lekarze zaczęli mówić jakieś niezrozumiałe rzeczy. O tym, że Jaś ma krótsze kończyny, że klatka piersiowa jest zniekształcona, że nerki są chore i potrzebny będzie przeszczep. – Załamania nie było, raczej wzloty i upadki – Wojtek próbuje przypomnieć sobie trudne początki.

Bo życie Jasia najpierw toczyło się w szpitalu. – Mówi się, że matki dźwigają ten ciężar bycia z dzieckiem, a ojcowie są z boku. Ja też jestem z boku, ale ktoś musi utrzymywać rodzinę. Jestem jej jedynym żywicielem – podkreśla.

Wyszarpane z codziennego grafiku wolne godziny Wojtka są dla Jasia. Gra wtedy z nim w gry planszowe, w piłkę nożną. Próbują swoich sił na instrumentach.

Wojtek chciałby Jasia bronić przed całym światem, ale czasami nie wychodzi. – Syn wyraźnie odstaje od rówieśników. Jest niższy, wolniejszy. Poza tym musi też nauczyć się, że nie zawsze będę przy nim – tłumaczy jego tata.

Organizm ośmiolatka nie jest odporny na infekcje. Chłopiec często choruje. Ma też dużą wadę wzroku.

Wojtek nie kryje, że czasami pojawia się w nim ukłucie zazdrości. Jest też niedosyt. – Gdyby syn był zdrowy, inaczej wyglądałaby nasza gra w piłkę. A tak, napotykamy liczne ograniczenia. Ale jestem pogodzony z niepełnosprawnością syna – twierdzi.

Przez głowę Wojtka nigdy nie przemknęła myśl, żeby porzucić rodzinę. – Żeby tak po prostu uciec? Nigdy – podkreśla.

W rodzinie Kacpra Kowalskiego z Warszawy kryzys pojawił się półtora roku po narodzinach Mai. – Czy pomyślałem, że odejdę? Nie. Jedyne co pomyślałem, to to, że mam dosyć – przyznaje Kacper.

Maja jest drugim dzieckiem, bo najpierw był Krzyś. Zdrowy. To ich spoiwo. – Nie chciałem, żeby syn był z rozbitej rodziny. Więc zażegnaliśmy kryzys. Dla niego – Kacper zbiera się na szczerość.

Kiedy Maja była jeszcze w brzuchu, wykonano badania genetyczne. – Czekaliśmy długo na wyniki — wspomina tata dziewczynki. – Lekarze powiedzieli, że jak wszystko będzie dobrze, to nie zadzwonią.

Telefon milczał, więc Kowalscy poczuli ulgę. Ale tylko na chwilę. Potem informacja, że Maja urodzi się z zespołem Downa, zwaliła ich z nóg.

Co wtedy czuł? Kacper próbuje sobie przypomnieć. I nie przychodzi mu nic innego jak to, że czuł wielki smutek. – Naprawdę wielki – podkreśla.

Kowalscy zaczęli czytać o tej chorobie, dowiadywać się różnych złych rzeczy. Na przykład takich, że z tą wadą genetyczną wiążą się liczne schorzenia. I że trzeba przygotować się na problemy.

U Mai serce nie działa tak, jak trzeba. Dziewczynka była kilkukrotnie operowana. Ma sztuczną zastawkę i oddycha przez rurkę. – Opieka nad chorym dzieckiem jest absorbująca. Żona zrezygnowała z pracy, żeby się nią zająć – opowiada Kacper.

Wspomina, że kiedy była niemowlakiem, opieka nad nią była zwyczajna, jak nad każdym małym dzieckiem. – Później przyszły schody. Właśnie te problemy z sercem. Teraz trzy razy w tygodniu rehabilitacja. Raz w tygodniu szpital. Ja pracuję od świtu do nocy. Tak wygląda nasze życie – opowiada ojciec Mai.

Znajomi nie odeszli, zostali ci sami. – Tylko życie jest już trochę inne – mówi Kacper.

ZOBACZ TEŻ:
TATO. JAK WIELKA MOŻE BYĆ MIŁOŚĆ OJCA DO CHOREJ CÓRKI

ZDJĘCIE MĘŻCZYZNY KĄPIĄCEGO SY-NA WYWOŁAŁO SKANDAL

MĘŻCZYŹNI TEŻ MAJĄ ZEGAR BIOLOGICZNY