Ojciec niepełnosprawnego dziecka: „Czasami mam dosyć. Ale przejdziemy przez to razem”
Scenariusz jest podobny. Oboje z niecierpliwością czekają na narodziny dziecka. Jeśli rodzi się niepełnosprawne, ta teoretycznie silniejsza płeć często ucieka. Marek, Wojtek i Kacper zostali i starają się być dobrymi ojcami. Jak mówią, nie czują się bohaterami. Ale przyznają, że ich tacierzyństwo jest inne.
Marek, tata Alana
Alan siada na podłodze. Marek Małecki, jego tata, puszcza samochody w stronę chłopca. Nie może żadnego przegapić. Wszystkie muszą dotrzeć do pięcioletniego Alana. Potem Marek ustawia je w rzędzie. Zawsze tak samo, zawsze w identyczny sposób. – To jest schemat, którego Alan zawsze przestrzega. Tak właśnie wyglądają jego zabawy. Schematycznie – tłumaczy tata chłopca. Zachowania autystyczne doszły całkiem niedawno.
Wtedy, prawie sześć lat temu, Małeccy wiedzieli tylko, że cud rosnący w brzuchu Dominiki ma niedrożność dwunastnicy. Cud, bo jak inaczej nazwać dziecko, o które starało się ponad dwa lata? – Zastanawiałem się, jak syn będzie wyglądał, co będziemy razem robić. Czy myślałem, że może być chory? Nie było takiej opcji – podkreśla Marek.
W jego rodzinie chorób nie było. Żadnej niepełnosprawności, wad rozwojowych. Dlatego kiedy podczas badań prenatalnych lekarz napomknął, że Alan może mieć zespół Downa, oboje nie wierzyli. – Do końca nie przyjmowaliśmy tej informacji. Nie braliśmy tego do siebie – wspomina Marek.
Tłumaczy, że to nie mechanizm wyparcia, to raczej wiara, że jednak może być dobrze. Alana mogło w ogóle nie być. Komplikacje porodowe, brak tlenu i wdała się zamartwica. Cud zdarzył się po raz drugi, bo Alan na przekór wszystkiemu przyszedł na świat.
Archiwum Marka Maleckiego Kiedy działo się najgorsze, Marek akurat był w pracy. Natychmiast pojechał do szpitala, do żony i syna. Do tego dziecka, które, jak mówił, kochał od początku. Usłyszał, że maluch jest chory i słaby.
Spytał wprost, czy jego syn ma zespół Downa. – Lekarz potwierdził moje przypuszczenia i mam wrażenie, że odetchnął z ulgą – opowiada Marek. O tym, że mógłby odejść, nie pomyślał nigdy. –Takie zachowania wynosi się z domu – twierdzi. – Nie może być tak, że zostawiam problem i umywam ręce. Zresztą jaki problem? – Alan to superdzieciak – uśmiecha się Marek.
I dodaje, że nie czuje się żadnym bohaterem, tylko zwykłym tatą, który bardzo czekał na swoje dziecko.
Przyznaje, że nigdy wcześniej nie miał styczności z dzieckiem z trisomią. Nie wiedział, z czym się ta choroba wiąże i czego się spodziewać. Teraz już wie, że dodatkowy chromosom trochę naplątał w ich życiu. Alan nie mówi, ale czasami uda mu się pokazać, czego chce. Jego dwuletni brak Eryk już go przerósł i intelektualnie, i fizycznie.
– Przy drugim synu uczymy się wszystkiego od początku. Bo rozwój zdrowego dziecka to coś zupełnie innego niż rozwój chorego – przekonuje Marek. Mówi, że lubi te chwile, kiedy siada na kanapie, a chłopcy tańczą i skaczą obok niego. – Dzieci za mną przepadają, a ja za nimi też. Mam kochającą żonę. Przejdziemy przez to razem – kwituje.
Wojtek, tata Jasia
Kiedy Kamila Szlasa była w ciąży, jej mąż Wojtek wyobrażał sobie jak to będzie, kiedy Jaś dorośnie. – Wyobrażałem sobie, jak gramy w piłkę, jak zabieram go na wycieczki – wspomina z uśmiechem.
Kiedy Jaś był w drodze, Wojtek kończył studia i pracował w ochronie. Mieszkali wtedy jeszcze kątem u rodziców. W drugiej dobie życia Jasia lekarze zaczęli mówić jakieś niezrozumiałe rzeczy. O tym, że Jaś ma krótsze kończyny, że klatka piersiowa jest zniekształcona, że nerki są chore i potrzebny będzie przeszczep. – Załamania nie było, raczej wzloty i upadki – Wojtek próbuje przypomnieć sobie trudne początki.
Archiwum Wojciecha Szlasy Bo życie Jasia najpierw toczyło się w szpitalu. – Mówi się, że matki dźwigają ten ciężar bycia z dzieckiem, a ojcowie są z boku. Ja też jestem z boku, ale ktoś musi utrzymywać rodzinę. Jestem jej jedynym żywicielem – podkreśla.
Wyszarpane z codziennego grafiku wolne godziny Wojtka są dla Jasia. Gra wtedy z nim w gry planszowe, w piłkę nożną. Próbują swoich sił na instrumentach.
Wojtek chciałby Jasia bronić przed całym światem, ale czasami nie wychodzi. – Syn wyraźnie odstaje od rówieśników. Jest niższy, wolniejszy. Poza tym musi też nauczyć się, że nie zawsze będę przy nim – tłumaczy jego tata.
Organizm ośmiolatka nie jest odporny na infekcje. Chłopiec często choruje. Ma też dużą wadę wzroku.
Archiwum Wojciecha Szlasy Wojtek nie kryje, że czasami pojawia się w nim ukłucie zazdrości. Jest też niedosyt. – Gdyby syn był zdrowy, inaczej wyglądałaby nasza gra w piłkę. A tak, napotykamy liczne ograniczenia. Ale jestem pogodzony z niepełnosprawnością syna – twierdzi.
Przez głowę Wojtka nigdy nie przemknęła myśl, żeby porzucić rodzinę. – Żeby tak po prostu uciec? Nigdy – podkreśla.
Kacper, tata Mai
W rodzinie Kacpra Kowalskiego z Warszawy kryzys pojawił się półtora roku po narodzinach Mai. – Czy pomyślałem, że odejdę? Nie. Jedyne co pomyślałem, to to, że mam dosyć – przyznaje Kacper.
Maja jest drugim dzieckiem, bo najpierw był Krzyś. Zdrowy. To ich spoiwo. – Nie chciałem, żeby syn był z rozbitej rodziny. Więc zażegnaliśmy kryzys. Dla niego – Kacper zbiera się na szczerość.
Archiwum Kacpra Kowalskiego Kiedy Maja była jeszcze w brzuchu, wykonano badania genetyczne. – Czekaliśmy długo na wyniki — wspomina tata dziewczynki. – Lekarze powiedzieli, że jak wszystko będzie dobrze, to nie zadzwonią.
Telefon milczał, więc Kowalscy poczuli ulgę. Ale tylko na chwilę. Potem informacja, że Maja urodzi się z zespołem Downa, zwaliła ich z nóg.
Co wtedy czuł? Kacper próbuje sobie przypomnieć. I nie przychodzi mu nic innego jak to, że czuł wielki smutek. – Naprawdę wielki – podkreśla.
Kowalscy zaczęli czytać o tej chorobie, dowiadywać się różnych złych rzeczy. Na przykład takich, że z tą wadą genetyczną wiążą się liczne schorzenia. I że trzeba przygotować się na problemy.
U Mai serce nie działa tak, jak trzeba. Dziewczynka była kilkukrotnie operowana. Ma sztuczną zastawkę i oddycha przez rurkę. – Opieka nad chorym dzieckiem jest absorbująca. Żona zrezygnowała z pracy, żeby się nią zająć – opowiada Kacper.
Wspomina, że kiedy była niemowlakiem, opieka nad nią była zwyczajna, jak nad każdym małym dzieckiem. – Później przyszły schody. Właśnie te problemy z sercem. Teraz trzy razy w tygodniu rehabilitacja. Raz w tygodniu szpital. Ja pracuję od świtu do nocy. Tak wygląda nasze życie – opowiada ojciec Mai.
Znajomi nie odeszli, zostali ci sami. – Tylko życie jest już trochę inne – mówi Kacper.
Zuzanna Dąbrowska